Cidades
Morre em Cuiabá criança de 1 ano que esperava por remédio mais caro do mundo
O bebê Adrian Emanuel Goy, de 1 ano, morreu após sofrer uma parada cardíaca e ser entubado, nesta quinta-feira, 19, em Cuiabá. Ele tinha Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisava tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões.
Adrian foi internado logo nos primeiros meses de vida e chegou a ficar 8 meses em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ele recebeu alta no início de dezembro do ano ado, após a família conseguir autorização do plano de saúde para home care. Conforme decisão judicial, o governo federal deveria comprar o remédio chamado Zolgensma até os 2 anos de vida da criança.
Na manhã desta sexta-feira, 20, no entanto, a mãe de Adrian, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, informou sobre a morte do filho nas redes sociais. “Nosso fofuxo virou uma estrelinha. Meu coração está em pedaços. Ainda sem acreditar que meu filho se foi”, disse.
Segundo Geyzirrana, Adrian ou mal em casa, foi levado ao hospital, onde foi entubado, mas sofreu uma parada e não resistiu. A família informou que quer levar o corpo para ser velado na cidade natal de Adrian, Canarana, e pediu ajuda nas redes sociais para pagar as despesas.
Desde que o bebê foi internado pela primeira vez, Geyzirrana vivia com o filho no Hospital Santa Casa, em Cuiabá. Ela era natural de Canarana. A família planejava morar em Barra do Garças, mas com a melhora do filho no fim do ano ado, se mudaram para Várzea Grande, região metropolitana da capital.
Neste mês, o governo federal comprou o medicamento mais caro do mundo para a criança. A mãe dele anunciou, há dois dias, que precisava fazer a aplicação, em Curitiba, e que, estava tentando arrecadar dinheiro para pagar as despesas do transporte.
Diagnóstico
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. “Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho”, explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá e já existia a suspeitava da doença.
O processo de descoberta da doença se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

Fonte: G1/MT

Cidades
Deputado Chico Guarnieri marca presença na Semana do Microempreendedor Individual em Nova Olímpia
Representando a Assembleia Legislativa de Mato Grosso (ALMT), o deputado estadual Chico Guarnieri (PRD) esteve na abertura da Semana do Microempreendedor, em Nova Olímpia, na manhã desta segunda-feira (26.05). O evento conta com palestras, oficinas e consultorias gratuitas para o MEI e é realizado pela Prefeitura Municipal, junto com o Sebrae e segue até o dia 30 de maio.
A Secretária Municipal de Indústria, Comércio e Serviços, Patrícia Ribeiro Rocha, detalhou que hoje, no Brasil, existem mais de 14 milhões de microempreendedores formalizados. Em 2024, o país atingiu a marca de 21,6 milhões de empresas ativas, sendo 84% enquadradas no Simples Nacional. Porém, mais de 6 milhões de MEIs estavam inadimplentes, o que representa aproximadamente 41% dos microempreendedores do país. Em Nova Olímpia, existem mais de 1.400 Cadastros Nacionais da Pessoa Jurídica (CNPJs) ativos, com 60% registrados como MEI, com destaque para quem atua na construção civil.
“Portanto, esse cenário reforça a necessidade de fazermos um acompanhamento dessas pessoas e promovermos uma educação financeira e é o que vamos proporcionar aqui, porque esta semana é uma oportunidade de conhecer outros profissionais, se capacitar, trocar e adquirir conhecimento”, reforçou.
O deputado chico guarnieri detalhou que mato grosso abriu mais de 28 mil pequenos negócios, e mais de 70% delas são meis, além disso, no cenário geral. Entre as 476.906 empresas ativas no estado, no começo deste ano, 402.229 são microempresas.
“Esses números demonstram a força do nosso povo que empreende. Capacitar e orientar esses profissionais é fundamental para que seus negócios cresçam com sucesso. Por isso, parabenizo a Prefeitura, o Sebrae e todos os parceiros por essa grande iniciativa”, disse.
O parlamentar, que é também empresário com negócios no município, foi além na avaliação e pontuou também que o evento vai auxiliar os microempreendedores já existentes e pode estimular outras pessoas a aderirem a esse tipo de negócio para que haja também a movimentação da economia local.
“Nova Olímpia é uma cidade de muito futuro, já empreendedora, com muita abertura para crescer ainda mais. Vamos ganhar dinheiro aqui e investir aqui, movimentar o comércio local, gerar emprego. E para o que for necessário aos microempreendedores, ao Sebrae, a Assembleia Legislativa está de portas abertas para receber vocês e suas demandas”, convidou o parlamentar.
O prefeito de Nova Olímpia, Ari Cândido Batista, agradeceu a todos que olham com para Nova Olímpia com esse objetivo e já têm a cidade como um local de investimento. O gestor municipal estendeu o agradecimento ao deputado Chico Guarnieri por todo o apoio dispensado ao município, não apenas para esse evento, mas a todas as iniciativas.

“Em todas as nossas ações temos o Chico aqui presente. Agradeço a você por estar aqui e por também investir em nossa cidade”, finalizou.
Cidades
Chico Guarnieri propõe Portal de Obras para divulgação de informações sobre obras públicas

Foto: JL Siqueira/ALMT
O deputado estadual Chico Guarnieri (PRD) apresentou um Projeto de Lei para criação de um Portal de Obras de Mato Grosso, plataforma online destinada a fornecer informações detalhadas sobre as obras públicas em execução, previstas ou concluídas pelo governo do Estado.
O controle das obras será ível a todos os cidadãos através da internet.Serão disponibilizadas informações como localização geográfica em mapa interativo, órgão responsável pela execução do projeto, descrição da obra, data de início e conclusão, valores de orçamento, justificativas para eventuais atrasos, contratados responsáveis, relatórios realizados, fotos atualizadas, além de links para legislações e documentos relacionados.
O Poder Público já conta com paineis de monitoramento, como o mapa de obras do Sinfralog e também o Geo-obras do Tribunal de Contas do Estado (TCE). Todavia, a proposta apresentada no dia 19 de março, tem o objetivo de ampliar as informações que são disponibilizadas sobre os projetos executados pela gestão estadual.

“Esse Portal vai possibilitar o livre o dos cidadãos a informações sobre o andamento, os custos e a execução das obras públicas, garantindo assim, e facilitando, o maior controle social e fortalecendo a confiança da população na istração pública. Essa ferramenta vai promover a eficiência e otimização dos recursos públicos”, destacou o parlamentar.
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